فرشته ایی از بهشت

سلام

یکی دو ماه پیش دخترم دچار عفونت سینه شده بود و علیرغم تمام اقدامات درمانی ما با کمک پزشکاش بلاخره مجبور شدیم بریم بیمارستان

اونروز تازه متوجه شدم که چقدر جابجایی دخترم براش سخت شده

اونروز واقعا اذیت شد

این نوع بیماریهای نرودژنراتیو پیشرونده بعد از مدتی باعث تغییر فرم اسکلتی میشن و تحلیل عضلات هم داریم و نهایتا همه مسائل محدودیتهای زیادی رو ایجاد میکنه

و اینکه امکان نشستن هم ندارن و همیشه باید درحالت درازکش باشند کار رو خیلی سخت تر هم میکنه

یکی از محدودیتها هم مربوط به فرم تغییر وضعیت یافته دستها و پاها میشه که بخاطر کوتاه شدن تاندونها مچها،ارنج ها و زانوها باز نمیشن و بدن همیشه در حالت جمع شده است

که البته این موضوع در ادامه باعث تغییر فرم ستون فقرات میشه و اون هم داستانهای خودش رو داره

با در نظر گرفتن تمام شرایط بالا متوجه میشیم که محدودیتها توی انتخاب وسیله ایی برای جابجایی چقدر سخت میشه

من خیلی دنبال ویلچر مناسب گشتم ولی حتی ویلچرهای برانکاردی کودکان و یا ویلچرهای مربوط به کودکان cp و یا ms هم نمیتونه تو این شرایط کمک خاصی بهمون بکنه

یکی از مناسترین وسایل ساکهای حمل کودک یا کریکات هست ولی متاسفانه بزرگترین سایزهای اونها حدود ۸۵ سانت هست و شنیدم به ندرت شاید بشه سایز ۸۸ رو هم پیدا کرد

ولی این سایز و وزنی که معمولا میتونن تحمل کنن جوابگوی یه کودک ۸-۹ ساله یا بزرگتر یا حتی کوچکتر نیست چون اونها برای نوزادان طراحی شدن

بنابراین خودتون باید دست بکار بشید و یکی بسازید

اول از همه یه تشک ابری نیاز دارید از نوعی که دانسیته کمتری داره

جنس پارچه ایی رو که قراره روش بکشید بهتره از نوع پارچه مبل استفاده کنید البته از نوع محکم و کم وزن

برای دستگیره هاش هم بهتره از نوارهای زیواری مبلها استفاده کنید که خیلی محکم هستند و البته یادتون باشه بخاطر استحکام بهتر لازمه که این نوارها رو که به عنوان دستگیره استفاده میکنید کاملا از زیر ساک حمل کودکتون رد کنید که تحمل وزن روشون باشه

یادتون باشه که بهتره عرض ساک رو حدود ۴۰ سانت بگیرید که استفاده بهتری براتون داشته باشه

حالا لازمه یه سر برید نجاری و تخته برای کف ساک تهیه کنید،بخاطر اینکه وقتی کودک داخل ساک هست و دستگیره هاش رو میگیرید ساک از بقل ها جمع نشه و بچه داخلش اذیت نشه

خوب البته به یه تشک هم برای قرار دادن داخل ساک نیاز دارید

حالا برای دوختنش قراره چه کار کنید؟

بهترین کسایی که میتونن کمکتون کنن اونهایی هستن که کاور پارچه ایی مبل تهیه میکنن و اگه بتونید راضیشون کنید میتونن یه ساک شیک براتون تهیه کنن

با داشتن این ساک خیلی راحت تر میشید

ولی حالا این ساک با توجه به ابعاد و وزنش وقتی کودک داخلش هست بازم جابجاییش اصلا راحت نیست

داشتن یه کالسکه از نوعی که کودک میتونه بصورت درازکش داخلش قرار بگیره خیلی میتونه بهتون کمک کنه البته باید نوعی رو انتخاب کنید که استحکام زیادی داشته باشه و تایرهای مناسبی داشته باشه و حتما کمک فنر هم داشته باشه که البته ارزون هم نیستن

ولی حالا دوباره مشکل اینه که سایزهاشون برای شما کوچیکه

ولی میشه که اون قسمت کریکات رو گذاشت کنار و با یکم خلاقیت یه شاسی فی روی کالسکه بصورت متحرک درست کنید و بعد اون ساک حمل کودکی رو که خودتون ساخته بودید روش قرار بدید

ما اینکار رو برای دخترم انجام دادیم و از نتیجه اش واقعا راضی هستید

عکسها و فیلم هاش رو میتونید توی صفحه اینستاگرامش ببینید

ولی بازم مشکل 

سلام

از آخرین مطلبی که به اشتراک گذاشتم نزدیک به ۲ سال و ۹ ماه میگذره

الان دیگه ستاره ۸ سال و ۸ ماهش شده

متاسفانه بهبودی توی شرایط دخترم بوجود نیومد و خوشبختانه وضعیت فرشته آسمونی ما ۲ سالی هست که تقریبا پایدار شده

خوب ما هم حالا دیگه تجربمون بیشتر شده و بهتر میتونیم شرایط نگهداری رو مهیا کنیم

حالا دیگه به اون سطح از آگاهی رسیدیم که لازم نباشه بابت هر مساله ایی بخواییم ستاره رو درگیر بیمارستان و بستری کنیم 

و البته پزشک های ستاره هم لطف زیادی به ما دارن و اجازه دادن اگر لازم داشتیم بتونیم از طریق تماس و تصویر باهاشون ارتباط داشته باشیم

تو این چند سال دیگه یاد گرفتیم که شرایط رو بپذیریم و قبول کنیم که زندگی مجموعه ایی از همین داستانهای تلخ و شیرینه و باید بلاخره با شرایط کنار اومد و پذیرفتشون

و دیگه اینکه حالا با واژه های اوتیسم و بیش فعالی و اختلالات نافذ رشد و . بواسطه پسرم آشنایی کامل پیدا کردیم

الان چند سالیه که بیشتر از اینکه به بیمارستان تردد داشته باشیم راهی کلینیک های گفتاردرمانی و کاردرمانی هستیم

ستاره یه داداش مهربون داره که توی طیف هستش

حالا دیگه تو این موردها هم انقدر اطلاعات و تجربیات پیدا کردیم که بتونیم به اون خوانواده هایی که تازه دنیا داره رو سرشون با شنیدن این واژه ها خراب میشه در حد توان راهنمایی داشته باشیم

خیلی دوست داشتم در رابطه با اوتیسم و بیش فعالی هم اینجا انتقال و اشتراک تجربیات داشته باشم ولی متاسفانه هنوز حوصله نوشتنشون رو پیدا نکردم

الان دیگه در کنار همه گرفتاریها و مشکلات و نگرانیها یاد گرفتیم از لحظه های قشنگمون هم لذت ببریم

توی این مدتی که اینجا نبودم توی اینستاگرام یه صفحه برای ستاره جان درست کردیم که شامل عکسها و فیلمهاش از بدو تولد تا الان میشه

setareh_eskandari_89211

امیدوارم اگه شما مخاطب عزیز هم بواسطه مشکلاتی مثل بچه های من گذرتون به این صفحه افتاده بتونید راهی برای پذیرش شرایط و کنار اومدن با اوضاع پیدا کنید و زندگی دوباره فارغ از همه این سختیها بتونه قشنگیهاش رو بهتون نشون بده

سلام

گاهی اوقات ترشح بزاق از دهان دخترم خیلی زیاد میشه و با توجه به اینکه توانایی بلعش رو از دست داده واقعا مشکل خطرناکی میشه چون علاوه بر احتمال خدای نکرده خفگیش همیشه باعث ایجاد عفونت سینه براش میشه

یکی از وسایلی که لازمه همیشه همراهمون باشه دستگاه ساکشن ریه است.مدتها نگران این بودیم که اگر نیاز به ساکشن داشت و مثلا برق بود چکار کنیم یا اینکه مثلا اگر توی ماشین بودیم و نیاز به ساکشن داشت چکاری از دستمون برمیاد

خیلی نگران بودیم تا بلاخره یه دستگاه ساکشن پیدا گردیم که بهش پیگن آمبولانسی-این مدل از نظر اندازه کاملا شبیه ساکشن های معمولیه ولی وزنش بیشتره-با برق شهری کار میکنه و باطری داخلش رو هم شارژ میکنه تا بتونه بدون برق هم چندین ساعت کار کنه بعلاوه اینکه به فندکی ماشین هم وصل میشه و از برق ماشین هم میتونه استفاده کنه

حالا دیگه وقتی دخترم با کالسکه جدیدش گاهی میخواییم ببریم بیرون و یکم بگردونیم دیگه نگرانی نداریم و دستگاه ساکسنش رو هم پایین کالسکه تونستیم جا بدیم

عکسهاش رو میتونید توی صفحه اینستاش ببینید

ولی در رابطه با بزاق زیاد دهان چه میشه کرد؟واقعیتش اینه که نمیدونم

ولی عمده مشکل مربوط به مشکلات مغز و اعصابه که کاری براش از دستمون برنمیاد ولی معمولا دوره ایی و یکی دو هفته بعد خودش کمتر میشه

ولی گاهی اوقات میتونه ناشی از مشکلات دیگه هم باشه

مثلا گاهی ته گلو بچه یه نوع قارچ میزنه که دهانش رو خیلی تلخ میکنه اینجور موقع ها مشکل میتونه با قطره نیستات حل بشه ولی تا امتحان نکنید متوجه نمیشید

گاهی اوقات هم لازمه بچه رو ببرید دندونپزشکی

این فرشته ها چون بلع ندارن و نمیتونن دهانشون رو تصفیه بیولوژیکی کنن بنابراین دندوناشون بشدت جرم میگیره که این نیازمند اینه که هر چند ماه یکبار ببرینشون دندونپزشک

گاهی اوقات دندونهاشون لق شده یا اینکه یه دندون زیر لثه گیر کرده و میخواد بیاد بیرون که اینها هم بشدت باعث افزایش حجم بزاق میشن که فقط بعد از اینکه مراجعه کردید به دندونپزشک میتونید متوجهش بشید

یادتون باشه سعی کنید معمولا گوشه های دهانشون رو با وازلین چرب کنید چون معمولا بخاطر جاری شدن اب دهانشون از این قسمت تا زیر گلوشون مرتب خیس میشه و بعد هم میمونه و خش میشه و این ممکنه باعث التهاب پوستشون بشه

نخستین دارو برای درمان بیماری CLN2

____________________________________

گردآوری از : افسانه ا.

انواع بیماری و درمان در بخش 

پیشگیری و انواع بیماری ها سایت 

سرزه